Les
enfants et adolescents atteints d'une maladie longue évoluant sur de
nombreux mois - comme un cancer ou une leucémie - sont confrontés
à la dure réalité d'une cassure sociale traumatisante et
fragilisante. Les séjours fréquents à l'hôpital ou
à domicile entraînent une éviction scolaire très
mal vécue, une rupture avec le milieu de référence sociale
que représente l'école et des retards préjudiciables au
devenir de ces enfants.
Dès sa création, Source Vive s'est intéressée au
maintien de la continuité de la scolarité de l'enfant malade,
véritable "chemin de vie" pour traverser l'épreuve de
la maladie.
Sa première action dans ce domaine fut la conception de la brochure "L'école
pour l'enfant atteint de cancer" en 1990.
Pendant les années 90, aucun véritable dispositif n'existant pour
l'intégration scolaire des enfants malades (à l'inverse des enfants
handicapés, représentés de longue date par des associations
nationales importantes), Source Vive travailla sur le terrain avec ses propres
bénévoles donnant du temps pour épauler des jeunes malades,
ou en partenariat avec des associations telles que "L'Ecole à l'hôpital".
En 1998 et 1999, des circulaires ministérielles donnèrent enfin un cadre à l'accompagnement
spécifique que méritent les enfants malades sur une longue période.
La scolarisation de l'enfant ou de l'adolescent malade est un droit. Dans cet
esprit, les circulaires de juillet 1998 et novembre 1999, puis de juin et septembre 2003 et enfin de décembre 2006 ont prévu un
dispositif s'appuyant sur un réseau d'assistance pédagogique,
impliquant les divers partenaires concernés à l'hôpital,
en milieu scolaire et à domicile. Le dispositif a été renforcée en 2005 par la loi sur le handicap.
Dans le cadre du dispositif, différentes possibilités d'intervention
et de suivi existent et peuvent donc être mises en place avec l'adhésion
de la famille (projet d'adaptation individualisé, projet individuel et
d'intégration scolaire, assistance pédagogique à domicile,
à l'hôpital, en établissement de soins...). Mais dans les
faits, tout ne se passe pas toujours de manière évidente et rapide.
Première difficulté : l'information auprès des personnes
concernées de l'existence de ce réseau, sa mise en place et l'implication
réelle des partenaires.
Deuxième difficulté, le bon fonctionnement de ce réseau
sur une année scolaire - avec un suivi dépassant quelquefois l'année
en cours - et l'efficacité de la communication entre les différents
partenaires, condition nécessaire pour l'utilité d'un tel dispositif.
Pour répondre à ces problèmes, un projet commun de cassette
vidéo fut réalisé en 2000 à l'initiative
de Source Vive et de l'Inspection académique du Val-d'Oise. Outil d'information et de communication
unique, elle s'adressait à tous les membres de la communauté éducative
des premier et second degrés publics et privés, y compris les
médecins, infirmières et assistantes sociales scolaires et les
étudiants d'IUFM. Son titre : "Envies d'école" (Le
droit à la scolarisation des enfants et adolescents malades).
Ce document s'appuie sur quatre exemples, pour lesquels les témoignages
ont été recueillis dans le respect du secret professionnel et
avec l'accord des enfants et familles concernés. Les tournages ont été
effectués dans deux écoles primaires de Cergy-Pontoise et de Goussainville,
au collège de Sannois et au collège Pierre et Marie Curie de L'Isle-Adam.
Réalisé par le Centre départemental de documentation pédagogique
(CDDP) du Val-d'Oise, ce projet a reçu l'appui financier de plusieurs
partenaires, dont le Rotary-CIub de L'Isle-Adam / Beaumont, les fédérations
de parents d'élèves PEEP et FCPE, la Fondation Alliances et la
MGEN.
La première projection de cette vidéo (qui a eu par la suite un
destin national puisque inscrite au catalogue du CNDP), suivie d'un débat,
eut lieu le 22 mars 2000 à l'IUFM de Cergy-Pontoise, sous le haut patronage
de Madame Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la Santé
et à l'Action sociale.
En 2009, la brochure "L'école pour l'enfant atteint de cancer" a été réactualisée par l'association. Elle est rééditée sous l'égide de l'UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie), grâce à un financement de l'Institut national du cancer (INCa) dans le cadre de son appel à projets "associations".
