"ENVIES D'ECOLE"
Le droit à la scolarisation
des enfants et adolescents malades
Film réalisé par
le CRDP
de l'Académie de Versailles
(CDDP du Val d'Oise)
en collaboration avec :
1'association Source Vive
et l'Inspection académique du Val d'Oise
Cette cassette vidéo peut être achetée
auprès
- de l'éditeur :
CDDP du Val-d'Oise
5 ave. de la Palette
95000 Pontoise
- du CNDP :
CNDP diffusion
77568 Lieusaint cedex
- de votre CRDP ou CDDP
Recommandations
Les témoignages contenus dans ce film ont été recueillis
dans le respect du secret professionnel et avec l'accord des enfants et familles
concernés.
Nous invitons les spectateurs de ce document à le regarder en présence
d'un professionnel de la santé, dans la mesure du possible, et insistons
sur la nécessité de préserver la confidentialité
des informations médicales révélées ici.
La diffusion de ces informations relevant de l'initiative des enfants
malades et de leur famille, il est important que le "secret partagé"
soit rigoureusement respecté par tous ceux qui en seront détenteurs
à quelque degré que ce soit.
Pourquoi ce film ?
Il s'agit d'un projet commun à l'initiative de l'association "Source
Vive" et de l'Inspection académique du Val d'Oise, soutenu par
le comité de pilotage départemental pour le suivi pédagogique
et éducatif des enfants malades.
Cette vidéo-cassette constitue un outil d'information et de réflexion
sur la mise en place d'un réseau départemental d'assistance
pédagogique à domicile permettant le suivi pédagogique
et éducatif des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé
~voluant sur une longue période, ainsi que leur accueil en milieu scolaire
ordinaire.
La création et la mise en place d'un tel réseau s'appuient sur
le droit à l'éducation, garanti à chacun en vertu de
l'article 1er de la loi d'orientation sur l'éducation N° 89-486
du10-7-1989 et sur les modalités de l'assistance pédagogique
à domicile, définies dans la circulaire N098-151 du 17-7-1998.
Public concerné
Ce document est destiné :
A tous les membres de la communauté
éducative du premier et du second degré, public et privé
:
- les équipes des écoles
et établissements scolaires du secteur public et privé
sous contrat,les enseignants relevant de l'adaptation
et de l'intégration scolaires,le personnel d'encadrement,les médecins, infirmières
et assistantes sociales scolaires,les élèves et parents
d'élèves,
- les partenaires des collectivités
territoriales.
Aux IUFM et centres de formation des professionnels d'éducation
et de santé.
Aux associations.
Aux milieux médicaux et hospitaliers.
Contenu du film
Quel que soit l'âge de l'enfant malade, il est essentiel de
lui procurer rapidement un enseignement adapté sur un plan non
seulement scolaire, mais également psycho-socio-affectif, intégré
dans un processus thérapeutique global.
Cette vidéo-cassette expose les difficultés rencontrées
lors de la mise en place des premières assistances pédagogiques
à domicile, mais également les réalisations concrètes
effectuées sur le terrain, grâce aux témoignages de
différents partenaires impliqués dans ces dispositifs.
Pourquoi le choix de ces élèves ?
Ces quatre élèves sont atteints de pathologies lourdes évoluant
sur une longue période figurant dans la liste des affections citées
dans la circulaire du 17/07/1998.
Ils sont scolarisés dans le premier et le second degré,
et certains d'entre eux vont devoir affronter un changement de structure
dans leur scolarité: passage du primaire au collège pour
Mariam et Kahina, passage du collège au lycée pour Marjorie
et Xavier.
Leurs pathologies respectives sont parmi les pathologies lourdes les plus
fréquemment recensées dans le département du Val
d'Oise: cancer, drépanocytose, leucémie, mucoviscidose.
Enfin ils comptent parmi les premiers élèves ayant bénéficié
peu ou prou de la mise en place du Réseau d'assistance pédagogique
à domicile.
Quelle intégration pour l'enfant ou l'adolescent malade ?
Les quatre histoires de ce film illustrent le bien fondé d'un projet
d'accueil individualisé ou d'un projet individualisé d'intégration
scolaire, permettant de fixer l'organisation optimale de la scolarité
de ces enfants, la responsabilité et l'implication des différents
partenaires.
Elles font par contre apparaître les limites du système mis en
place lorsque la dynamique de concertation n'est pas maintenue et permanente,
Si l'on oublie l'enfant - élève dès lors qu'il s'absente
de son établissement scolaire (périodes d'hospitalisation,
de domicile, de convalescence) et si, enfin, l'école elle-même
ne repense pas ses exigences, ses modalités d'évaluation, ses
rythmes, ses priorités
Qu'entend-on alors par intégration réussie?
N'est-ce pas la faculté pour l'école et l'établissement
scolaire de trouver les aménagements nécessaires dans le temps
à l'accueil de l'enfant malade?
N'est-ce pas un besoin de souplesse dans le rythme des cours avec une tolérance
des absences en fonction de l'état de santé du jeune élève
? Une adaptabilité du contenu des cours à réajuster de
façon permanente et des modalités d'évaluation à
rediscuter ?
Si les enseignants qui interviennent à domicile sont considérés
comme faisant partie intégrante de l'équipe éducative,
ne peut-on renforcer les liens de communication et d'information entre tous
ces partenaires quelquefois géographiquement éloignés
(hôpital, école, domicile) ?
L'expérience montre combien ces enfants malades, de par leur fragilité
scolaire, ont besoin d'une assistance qui ne se limite pas à la période
de maladie et à l'année en cours. Elle doit en effet se prolonger
pour soutenir l'élève lorsqu'il reprend sa scolarité
: la maladie grave a fait des ravages sur les plans physique, psychologique
et scolaire qu'il faudra réparer dans le temps.
Le projet individualisé en milieu scolaire ou dans le cadre de l'assistance
pédagogique à domicile a le mérite de nous démontrer
tous les jours que si la vie en société, l'acquisition du savoir
au sein d'un groupe, nécessitent des règles strictes de vie
sociale et d'évaluation de ces savoirs, ces règles peuvent s'assouplir
pour accueillir des individus différents et dont la différence
ne remet pas en cause le fonctionnement du groupe considéré.
L'intégration scolaire d'un enfant ou adolescent malade peut constituer
pour l'équipe éducative et les autres élèves de
la classe une expérience humaine enrichissante, et pour lui le sentiment
irremplaçable d'appartenance à sa communauté d'origine,
dans la perspective de la poursuite de son projet scolaire.
