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O. et V.

"ENVIES D'ECOLE"

Le droit à la scolarisation
des enfants et adolescents malades

Film réalisé par le CRDP
de l'Académie de Versailles
(CDDP du Val d'Oise)
en collaboration avec :
1'association Source Vive
et l'Inspection académique du Val d'Oise

Cette cassette vidéo peut être achetée auprès

  • de l'éditeur :
    CDDP du Val-d'Oise
    5 ave. de la Palette
    95000 Pontoise

  • du CNDP :
    CNDP diffusion
    77568 Lieusaint cedex

  • de votre CRDP ou CDDP

Recommandations

Les témoignages contenus dans ce film ont été recueillis dans le respect du secret professionnel et avec l'accord des enfants et familles concernés.

Nous invitons les spectateurs de ce document à le regarder en présence d'un professionnel de la santé, dans la mesure du possible, et insistons sur la nécessité de préserver la confidentialité des informations médicales révélées ici.

La diffusion de ces informations relevant de l'initiative des enfants malades et de leur famille, il est important que le "secret partagé" soit rigoureusement respecté par tous ceux qui en seront détenteurs à quelque degré que ce soit.


Pourquoi ce film ?

Il s'agit d'un projet commun à l'initiative de l'association "Source Vive" et de l'Inspection académique du Val d'Oise, soutenu par le comité de pilotage départemental pour le suivi pédagogique et éducatif des enfants malades.

Cette vidéo-cassette constitue un outil d'information et de réflexion sur la mise en place d'un réseau départemental d'assistance pédagogique à domicile permettant le suivi pédagogique et éducatif des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ~voluant sur une longue période, ainsi que leur accueil en milieu scolaire ordinaire.

La création et la mise en place d'un tel réseau s'appuient sur le droit à l'éducation, garanti à chacun en vertu de l'article 1er de la loi d'orientation sur l'éducation N° 89-486 du10-7-1989 et sur les modalités de l'assistance pédagogique à domicile, définies dans la circulaire N098-151 du 17-7-1998.


Public concerné

Ce document est destiné :

A tous les membres de la communauté éducative du premier et du second degré, public et privé :

  • les équipes des écoles et établissements scolaires du secteur public et privé sous contrat,les enseignants relevant de l'adaptation et de l'intégration scolaires,le personnel d'encadrement,les médecins, infirmières et assistantes sociales scolaires,les élèves et parents d'élèves,
  • les partenaires des collectivités territoriales.

Aux IUFM et centres de formation des professionnels d'éducation et de santé.

Aux associations.

Aux milieux médicaux et hospitaliers.

Contenu du film

Quel que soit l'âge de l'enfant malade, il est essentiel de lui procurer rapidement un enseignement adapté sur un plan non seulement scolaire, mais également psycho-socio-affectif, intégré dans un processus thérapeutique global.

Cette vidéo-cassette expose les difficultés rencontrées lors de la mise en place des premières assistances pédagogiques à domicile, mais également les réalisations concrètes effectuées sur le terrain, grâce aux témoignages de différents partenaires impliqués dans ces dispositifs.


Pourquoi le choix de ces élèves ?

Ces quatre élèves sont atteints de pathologies lourdes évoluant sur une longue période figurant dans la liste des affections citées dans la circulaire du 17/07/1998.

Ils sont scolarisés dans le premier et le second degré, et certains d'entre eux vont devoir affronter un changement de structure dans leur scolarité: passage du primaire au collège pour Mariam et Kahina, passage du collège au lycée pour Marjorie et Xavier.

Leurs pathologies respectives sont parmi les pathologies lourdes les plus fréquemment recensées dans le département du Val d'Oise: cancer, drépanocytose, leucémie, mucoviscidose.

Enfin ils comptent parmi les premiers élèves ayant bénéficié peu ou prou de la mise en place du Réseau d'assistance pédagogique à domicile.


Quelle intégration pour l'enfant ou l'adolescent malade ?

Les quatre histoires de ce film illustrent le bien fondé d'un projet d'accueil individualisé ou d'un projet individualisé d'intégration scolaire, permettant de fixer l'organisation optimale de la scolarité de ces enfants, la responsabilité et l'implication des différents partenaires.

Elles font par contre apparaître les limites du système mis en place lorsque la dynamique de concertation n'est pas maintenue et permanente, Si l'on oublie l'enfant - élève dès lors qu'il s'absente de son établissement scolaire (périodes d'hospitalisation, de domicile, de convalescence) et si, enfin, l'école elle-même ne repense pas ses exigences, ses modalités d'évaluation, ses rythmes, ses priorités

Qu'entend-on alors par intégration réussie?

N'est-ce pas la faculté pour l'école et l'établissement scolaire de trouver les aménagements nécessaires dans le temps à l'accueil de l'enfant malade?

N'est-ce pas un besoin de souplesse dans le rythme des cours avec une tolérance des absences en fonction de l'état de santé du jeune élève ? Une adaptabilité du contenu des cours à réajuster de façon permanente et des modalités d'évaluation à rediscuter ?

Si les enseignants qui interviennent à domicile sont considérés comme faisant partie intégrante de l'équipe éducative, ne peut-on renforcer les liens de communication et d'information entre tous ces partenaires quelquefois géographiquement éloignés (hôpital, école, domicile) ?

L'expérience montre combien ces enfants malades, de par leur fragilité scolaire, ont besoin d'une assistance qui ne se limite pas à la période de maladie et à l'année en cours. Elle doit en effet se prolonger pour soutenir l'élève lorsqu'il reprend sa scolarité : la maladie grave a fait des ravages sur les plans physique, psychologique et scolaire qu'il faudra réparer dans le temps.

Le projet individualisé en milieu scolaire ou dans le cadre de l'assistance pédagogique à domicile a le mérite de nous démontrer tous les jours que si la vie en société, l'acquisition du savoir au sein d'un groupe, nécessitent des règles strictes de vie sociale et d'évaluation de ces savoirs, ces règles peuvent s'assouplir pour accueillir des individus différents et dont la différence ne remet pas en cause le fonctionnement du groupe considéré.

L'intégration scolaire d'un enfant ou adolescent malade peut constituer pour l'équipe éducative et les autres élèves de la classe une expérience humaine enrichissante, et pour lui le sentiment irremplaçable d'appartenance à sa communauté d'origine, dans la perspective de la poursuite de son projet scolaire.