L'histoire d'une association, c'est
bien souvent, à la base, une expérience personnelle qui permet
de toucher du doigt certaines carences, d'éprouver soi-même
et de rencontrer chez d'autres une détresse à laquelle la
société n'a pas su répondre.
L'histoire de Source Vive a pour
origine celle d'un enfant atteint d'un cancer à la naissance, guéri
et aujourd'hui jeune adulte, et de ses parents, dont l'un est médecin,
qui ont eu envie de permettre aux familles concernées de rompre leur
isolement pour traverser l'épreuve de la maladie.
Sur le terrain, Source Vive accompagne
principalement les familles de son environnement immédiat, c'est-à-dire
dans le Val-d'Oise et les départements limitrophes. Mais l'association
mène également des actions nationales.
Quelques
dates :
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- Mars 1989 :
création de lassociation Source Vive par Sylvie Bréchenade et Philippe Unwin, parents d’un enfant guéri. Tous les chefs de service de pédiatrie du Val-d’Oise font partie des membres fondateurs.
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- Mai 1990 : Prix de lInitiative
décerné par la Fondation du Crédit Coopératif
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- Octobre 1990 : inauguration par Monsieur Michel Poniatowski, maire de LIsle-Adam,
des premiers locaux mis à disposition de lassociation par la
municipalité.
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- Juin 1991 : 1er Prix Pierre François-Combes décerné par la F.N.C.L.C.C.
( Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer)
à Source Vive dans le cadre du 11ème forum de cancérologie,
en récompense de son action de réinsertion socioprofessionnelle
de deux jeunes adultes handicapés atteints de cancer.
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- Septembre 1991 : édition de
la première brochure nationale de sensibilisation et dinformation
pour enseignants "Lécole pour lenfant atteint de
cancer" (document à diffusion nationale).
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- Juin 1995 : intervention de Source Vive lors de la 12ème journée de lassociation
Psychologie et Cancer à Angers.
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- Octobre 1996 : organisation par Source Vive du premier colloque français rassemblant
des professionnels européens, québécois et plus de 500 congressistes à
la Cité des Sciences et de lIndustrie autour du thème
"Accompagner lenfant atteint de leucémie ou de cancer
et sa famille".
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- Octobre 1997 Mai 1999 : participation de Source Vive au groupe Miramion " Parents et soignants
face à léthique pédiatrique " dans le cadre
de lEspace Ethique de lAssistance Publique des Hôpitaux
de Paris.
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- Août 1998 : intervention de Source Vive à Montréal (Canada) et présentation
de "la Maison daccueil" lors du colloque "Le cancer
chez lenfant et sa famille" organisé par la Fondation
canadienne des Eclaireurs pour le cancer dans lenfance, lassociation
canadienne des Lampistes et lassociation québécoise
Leucan.
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- Novembre 1998 : participation et intervention de Source Vive aux 1ers Etats généraux
des malades atteints de cancer organisée par la Ligue Nationale contre
le cancer au CNIT.
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- Décembre 1998 : Prix spécial "accueil et soutien des familles" décerné
à Source Vive par la Fondation de France dans le cadre de son comité
"accompagnement des personnes en fin de vie et soins palliatifs".
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- Janvier 1999 : participation de Source Vive à la constitution du comité de
pilotage du réseau dassistance pédagogique en faveur
des enfants malades dans le Val dOise.
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- Janvier 1999 : tournage dun reportage sur la " maison daccueil "
effectué par une équipe de la chaîne de télévision
TF1, diffusé dans le cadre du journal télévisé
de 20H de Patrick Poivre dArvor.
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- Mai 1999 : intervention au 80ème
Congrès National de la P.E.E.P (Fédération des Parents
dElèves de lEnseignement Public).
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- Juin 1999 : attribution à Source Vive dun prix de la Fondation Crédit
local de France pour sa "maison daccueil".
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- Avril 2000 : réalisation en
partenariat avec linspection académique du Val dOise
du vidéogramme "Envies décole" (le droit à
la scolarisation des enfants et adolescents malades), premier document vidéo
dinformation concernant lassistance pédagogique et laccueil
en milieu scolaire des enfants et adolescents atteints de troubles de la
santé évoluant sur une longue période (document diffusé
à léchelon national).
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- Juin 2000 : attribution pour la deuxième
année consécutive dun prix de la Fondation Dexia Crédit
local de France pour " la maison daccueil de Source Vive ".
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- Décembre 2000 : participation
de Source Vive au groupe de coordination Handiscol mis en place dans le
département du Val-dOise par lInspection académique
et la Direction des affaires sanitaires et sociales.
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- Décembre 2001 : convention
avec la Fondation France Télécom pour le développement,
à léchéance du premier semestre 2002, dun
site Internet permettant notamment aux adolescents malades déchanger
"on line".
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- Avril 2002 : inauguration par Monsieur
Axel Poniatowski, maire de LIsle-Adam, de la nouvelle maison daccueil
de Source Vive, dans une aile du château Camus rénovée
et mise à la disposition de lassociation par la municipalité.
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- Novembre 2002 : attribution à Source Vive du
Trophée d'argent 2002 de proximologie par Novartis Pharma, pour le
projet de la "Maison d'accueil".
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- Avril 2003 : remise par Jean-François Mattéi,
Ministre de la Santé, de la croix de chevalier de l'ordre national
de la Légion d'honneur à Sylvie Bréchenade, fondatrice
et Déléguée générale de Source Vive.
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- Juin 2003 : Source Vive fait partie des 14 membres fondateurs de
l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer
ou de leucémie (UNAPECLE). Philippe Unwin, Président de Source
Vive, est élu Président de l'union pour 3 ans.
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- Septembre 2004 : création
du 1er groupe dentraide pour parents endeuillés dans le département
du Val-dOise.
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- Septembre 2004 : participation au Comité régional
de cancérologie pédiatrique dIle-de-France.
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- Février 2005 : participation au groupe de travail
régional sur la scolarisation des enfants handicapés en Ile-de-France
mis en place par la DRASS, le Conseil régional et lEducation
nationale.
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- Juin 2005 : Attribution à
Source Vive du Prix 2005 de laccompagnement à domicile par le
Groupe Chorum.
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- Juin 2005 : Désignation pour 3 ans de Philippe Unwin, Président de Source Vive, comme membre conseiller du Comité des Malades, des Proches et des Usagers, l’un des deux organes de gouvernance de l'Institut national du cancer (INCa). Il y représente les familles d’enfants atteints de cancer.
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- 2005 : Participation, pendant toute l’année, au Comité de pilotage du Dispositif d’annonce, aboutissant en novembre au cahier des charges relatif à l’annonce du cancer qui en prévoit le déploiement sur tout le territoire à partir de 2007.
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- Novembre 2006 : Fin statutaire du mandat de Philippe Unwin comme président de l’UNAPECLE, dont il reste administrateur.
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- Janvier 2007 : Création du RIFHOP (Réseau d’Ile-de-France d’hématologie et d’oncologie pédiatriques). Source Vive fait partie des membres fondateurs, aux côtés notamment des 4 grands centres parisiens de cancérologie pédiatrique et des hôpitaux de proximité de la région, et devient membre de son conseil d’administration en tant qu’association représentant les familles.
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- Septembre 2007 : Début de la mise en place des suivis thérapeutiques individuels (hors après-midi d’ouverture de la maison d’accueil) par la psychologue de Source Vive, thérapeute de la famille et du couple. Ces séances, entièrement gratuites pour les familles comme le restant des prestations de l’association, peuvent concerner l’enfant malade lui-même, sa fratrie ou ses parents. Des familles d’enfants décédés y font également appel.
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- Juin 2008 : Le Dr Sylvie Bréchenade devient présidente de l’association.
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Juin 2008 : Philippe Unwin, délégué général de Source Vive, est nommé par le président de l’Institut national du cancer (INCa) membre conseiller du Comité des Malades, des Proches et des Usagers (CMPU) de l’institut pour un deuxième mandat de 3 ans. En septembre, il est élu membre du Bureau de ce comité.
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Octobre 2008 : Source Vive conclut un partenariat avec les 4 hôpitaux du Val-d’Oise assurant (sur la base des traitements décidés par les centres de référence) des chimiothérapies pour les enfants atteints de cancer, à savoir les centres hospitaliers d’Argenteuil, d’Eaubonne-Montmorency, de Gonesse et de Pontoise. Les conventions prévoient notamment la visite des familles en hôpital de jour par des bénévoles de l’association spécialement formés. Le système fonctionnait déjà à titre expérimental au sein de l'hôpital de jour de Pontoise.
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- Novembre 2008 : Philippe Unwin, délégué général de Source Vive, est nommé membre du groupe de réflexion mis en place à l’Autorité de Sûreté Nucléaire (ASN) sur « Le risque de leucémies de l’enfant autour des centrales nucléaires ».
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- Automne 2008 : Dans le cadre du Comité des Malades des Proches et des Usagers de l’INCa, Source Vive participe aux travaux préparatoires du 2ème Plan Cancer, qui sera annoncé à la mi-2009.
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- Avril 2009 : Lancement d’un nouveau groupe de partage et d’entraide pour les familles endeuillées, comportant des sessions spécifiques pour les fratries. Le financement de ce groupe, qui se réunira jusqu’en mars 2010, est assuré par la Fondation de France.
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- Mai 2009 : Pour fêter ses 20 ans, Source Vive offre à toutes les familles accompagnées par l’association un week-end de 3 jours en baie de Somme, dans le village Belle Dune de son partenaire Pierre & Vacances.
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- Septembre 2009 : Source Vive reçoit un prix spécial de la Fondation Chérioux pour son groupe de familles endeuillées.
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- Printemps 2010 : Création d’un dispositif spécialisée pour l’accompagnement des projets personnels et de l’entrée dans la vie active des adolescents et jeunes adultes souffrant de séquelles dues au cancer ou à la leucémie. Ce projet bénéficie notamment d'un financement de l'Institut national du cancer (INCa) et du comité du Val-d'Oise de la Ligue nationale contre le cancer.
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- Mai 2010 : Source Vive reçoit le Prix 2010 de l'Aide au patient décerné par la Fondation Roche pour sa "Prise en charge psychosociale des enfants malades et de leur famille au sein d'un réseau de cancérologie pédiatrique".
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