La maladie d'un enfant est sans doute l'épreuve la plus difficile à traverser pour une famille.
D'abord pour l'enfant malade lui-même, qui va devoir faire face à la souffrance, à la pénibilité des traitements, à la rupture de son rythme quotidien dans toutes ses dimensions: affective, amicale, ludique, scolaire... mais aussi pour la famille tout entière.

Au premier rang, vous, parents, qui jouez un rôle capital dans l'accompagnement de votre enfant. C'est de vous qu'il va dépendre au premier chef que l'enfant conserve une vie d'enfant "comme un autre", entouré de votre affection et de votre soutien. Et ce rôle est difficile. La fatigue, l'angoisse, voire une sentiment diffus de culpabilité vis-à-vis de l'enfant et des autres membres de la famille, sont des fardeaux lourds à porter.

De cette traversée de l'épreuve, le couple peut ne pas sortir indemne. Et pourtant, c'est en grande partie de sa solidité que dépendent la force et la cohésion de la famille, si nécessaires en de telles circonstances. A ce couple, si souvent oublié, effacé au profit du rôle parental, nous avons voulu consacrer une rubrique dans ce site. Vous y retrouverez l'intégralité de l'intervention de la psychologue de Source Vive - fruit de ses observations auprès de dizaines de familles depuis sa création - lors du colloque organisé par l'association à la Cité des sciences,

Les frères et soeurs, eux aussi, voient leur existence bouleversée à cette occasion. Aucune structure hospitalière s'occupant de leur frère ou soeur malade n'a évidemment vocation à leur assurer un soutien psychologique. Il s'agit là pourtant, bien souvent, d'enfants en grande souffrance qui méritent qu'on soit très vigilant pour leur permettre de traverser l'épreuve sans séquelles. Une rubrique leur est donc consacrée dans la partie de ce site destinée aux parents.

A qui s'adresser pour obtenir du soutien près de chez soi ? Source Vive mène des actions nationales, mais son action de terrain en matière d'accompagnement se limite principalement au Val-d'Oise et à quelques communes limitrophes, pour une cinquantaine de familles environ. Mais il existe dans presque toute la France des associations qui ont également vocation à venir en aide aux enfants atteints de leucémie ou de cancer et à leurs familles. Vous trouverez la liste de celles que nous connaissons dans la rubrique "A qui faire appel".

Enfin, il n'est pas toujours facile de s'y retrouver dans les diverses aides pouvant être obtenues par les parents pour mieux être à même d'épauler leur enfant malade, d'autant que les systèmes existants (AES, congé parental...) sont en pleine refonte. Vous trouverez un point sur ces dispositifs dans la rubrique AES Congé Parental.